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CRMR CaP Rouen

Le site constitutif de Rouen du centre de référence des maladies rares du métabolisme du calcium et du phosphore est coordonné par le Dr Mireille Castanet (endocrinologue pédiatre). Ce centre d’expertise, labellisé depuis 2007 réuni des activités de soins (clinique, radiologique et biologique) et des activités de recherche.

A l’échelle nationale, ce centre est coordonné par le Professeur Agnès Linglart (endocrinologue pédiatre) à l’hôpital Bicêtre. Il est composé de cinq sites cliniques (Paris, Lyon, Rouen, Toulouse et Nantes), un site d’expertise dentaire (Paris Bretonneau) et deux sites de diagnostic moléculaire et génétique (Bicêtre-Paris Sud et Caen). Il s’intègre dans la filière maladies rares OSCAR (Os, calcium et cartilage).

Le site constitutif de Rouen est pluri-disciplinaire et prend en charge les enfants et les adultes atteints d’anomalies de la régulation de la calcémie (hyper ou hypocalcémie, hyper ou hypoparathyroidie, etc.) et/ou de la phosphatémie (rachitisme hypophosphatémique, calcinose tumorale, etc.). Il bénéficie de l’expertise de médecins endocrinologues, néphrologues, rhumatologues, généticiens, chirurgiens orthopédistes, neurochirurgiens, dentistes, parodontistes…

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Les missions d’un centre de référence maladies rares (CRMR)

Les missions des CRMR sont au nombre de 5 et doivent toutes être remplies par chaque CRMR.

1-Mission de coordination
Le CRMR assure l’animation et la coordination des structures qu’il regroupe (CCMR, réseaux de correspondants et structures hospitalières, professionnels des secteurs social, médico-social et éducatif). Il intègre les associations de personnes malades dans les activités du CRMR et les associe à la définition de ses objectifs. Il définit des actions d’information et de communication.

2-Mission d’expertise
Cette mission, en lien avec la prise en charge clinique de recours, implique l’organisation de réunions de synthèse ou de concertation pluridisciplinaires (RCP), l’élaboration et la diffusion de recommandations et de protocoles nationaux de diagnostic et de soins (PNDS), le recueil épidémiologique régulier (en priorité la mise à jour régulière de la BNDMR), la mise en place de démarche et procédures qualité en lien avec celles de l’établissement de santé du CRMR.

3-Mission de recours
Du fait de la rareté de la/des maladie(s) rare(s) prise(s) en charge, du faible nombre des experts et de l’expertise avérée du CRMR, le CRMR exerce une attraction (régionale, interrégionale, nationale, voire internationale) au-delà du bassin de santé de son site d'implantation, et assure une prise en charge pluridisciplinaire et pluriprofessionnelle diagnostique, thérapeutique et de suivi. Selon les cas, le CRMR assure lui-même cette prise en charge globale ou l’organise au sein de sa filière de soins.

4-Mission de recherche
Le CRMR promeut, anime ou participe à la recherche fondamentale, translationnelle et clinique. Les publications réalisées traduisent cette activité régulière du CRMR et contribuent à la reconnaissance de son expertise.

5-Mission d’enseignement et de formation
Le CRMR promeut, anime ou participe à des enseignements universitaires, postuniversitaires et extra-universitaires dans le domaine de la maladie rare ou du groupe de maladies rares concernés.

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Nous contacter 

CHU Charles Nicolle - Cour d’honneur-Porte G7 - 1 rue de Germont - 76031 Rouen
02 32 88 17 96 ou cap.normandie@chu-rouen.fr