En France, de nombreuses associations accompagnent les personnes atteintes de maladies rares. Leur but est d'informer, d'aider et de soutenir les patients et leurs familles dans leurs différentes démarches et de rompre leur isolement.
Alliance maladies rares
Créé en 2000, l’Alliance maladies rares est un collectif de plus de 240 associations de personnes concernées par les maladies rares. www.alliance-maladies-rares.org
Orphanet
Créé en France par l’INSERM en 1997, Orphanet est une ressource unique, rassemblant et améliorant la connaissance sur les maladies rares, afin de faciliter et perfectionner le diagnostic, le soin et le traitement des patients atteints de maladies rares. www.orphanet.fr
Nos associations partenaires
Association des malades du syndrome de McCune-Albright et de dysplasie fibreuse des os
Tél : 06 76 34 15 59
assymcal@orange.fr
www.assymcal.org
Nadège Rallu-Planchais
Tél : 06 13 62 12 00
contact@hypophosphatasie.com
www.hypophosphatasie.com
Maladies de l'empreinte du Chromosome 20
Mme Guillemette Devernois
Tél : 06 26 87 69 38
associationk20@gmail.com
www.associationk20.com
Association Française de l’Ostéodystrophie
Héréditaire d’Albright
Philippe Persyn
Tél : 04 69 29 26 15
philippe.persyn@gmail.com
Contact@afoha.org